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ジュベール症候群に治療法はありません。もともとある部分がないだけで、どこかが病気というわけではないので、
ない部分を他で補えばいいと私は考えてます。
その補い方を教えてもらうのが、りょうまくんに対するリハビリテーションの意味です。
1大阪発達総合療育センター（H20.9月～）
初めは外来リハビリを週1～2回ペースで、H21年4月からは通園部の在園児として、保育を含む週3日ペースで通っています。
作業療法、理学療法、嚥下療法それぞれの担当の先生に見てもらってます。
また、ここでは短期集中リハビリとして、母子入園や単独入園なども行っており、りょうまくんもH20年の11月25日からの２ヶ月間、
母子入園させてもらいました。おかげさまで、お友達もいっぱいできました。
大阪発達総合療育センターホームページ
2鳥取大学（H20年10月27日）
脳神経小児科遺伝子診療科の大野教授に診て頂きました。「寝返りはするでしょう」と言ってもらえ、本当に出来るようになったりょうまくん。
診察後、鳥取の観光地も教えて下さった素敵な先生に、他にも色々と出来るようになってから、また旅行も兼ねて会いに訪れたいです。
鳥取大学医学部附属脳幹性疾患研究施設 脳神経小児科部門
3遺伝子検査（H20年12月頃）
ベルギーにある遺伝子を研究している所。
常染色体劣性遺伝だと、高くて4分の1の確率で同じジュベールっ子が生まれると言われています。
お姉ちゃんのはぐはジュベールっ子じゃありません。もともと３人子どもがほしかったこと、はぐやりょうまくんの将来を考えると
家族は多い方がいいと考えて、ジュベール症候群の原因と考えられている遺伝子を調べてもらいました。
その結果を3人目妊娠に生かせたら…と考えたのです。
１つの遺伝子につき、日本円で約16万円！結果はすぐに出ません、でるとも限りません。
気長に待つつもりが…検査途中で妊娠がわかり、結局１つだけ調べてもらって中止しました。
その１つも異常はみられず…16万円さん、さようなら…
GENDIAホームページ
オーファンネット・ジャパン
4クリフム夫律子マタニティクリニック臨床胎児医学研究所（H21年4月～8月頃）
できちゃった3人目。不安を解消して頂いたのが、こちらのぷぅ先生です。とにかくすごいです。
赤ちゃんがお腹の中にいる間から色々なことが超音波でわかります。人間ドックならぬ胎児ドックではMRIもとってもらいました。
もし、3人目も小脳虫部がなかったら…と考えるときりがないですが、超音波やMRIで小脳虫部が確認出来たこと、それは妊娠生活の中でとても励みになりました。
クリフム夫律子マタニティクリニック臨床胎児医学研究所ホームページ
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